Eau Thermale Avène está dispuesta a colaborar con las asociaciones de pacientes y a crear proyectos de colaboración para apoyarlas. Uno de los proyectos principales es una colaboración creada en 2007 para apoyar a los pacientes de ictiosis. Investigación conjunta de esta afección genética rara e discapacitante con Anne Audouze, presidenta de la Association Ichtyose France (AIF) y Marie-Ange Martincic, directora de Les Thermes d'Avène.
En primer lugar, ¿qué es la ictiosis?
Anne Audouze: Existen varios tipos, pero generalmente se presenta con sequedad, inflamación y tirantez de la piel. Los pacientes suelen padecer hiperqueratosis o piel agrietada, no sudan y, por tanto, no soportan bien el frío seco, el calor o las variaciones de temperatura. Les resulta difícil realizar actividades deportivas y trabajar en espacios sobrecalentados. Esto provoca un malestar físico, estético y también psicológico. Los pacientes tienden a volverse introvertidos.
Marie-Ange Martincic: Esta enfermedad cutánea siempre me ha conmovido porque es extremadamente rara: solo afecta a una o dos personas de cada 500 000, es decir, a 865 personas en Francia. Y como es bastante visible, atrae las miradas y las preguntas de los demás. Los pacientes que la padecen resultan incomprendidos y es algo que me conmueve.
Queremos que nuestras terapias sean agradables, además de eficaces y rigurosas. Es esencial cuando la piel está debilitada.
Marie-Ange Martincic
¿Cómo surgió la colaboración?
Fue un encuentro. La presidenta de la AIF de aquel momento, Marie-Cécile Verly, padecía una ictiosis bastante grave y acudió a Avène. El tratamiento termal le ayudó mucho.
M-A. M.: Pidió participar en los Entretiens d'Avène1. En 2007, le presenté al entonces director de la marca. Además de divertida y sociable, Marie-Cécile Verly mostraba una actitud decidida. La colaboración fue gestándose poco a poco. El evento es una mesa redonda entre expertos sobre un tema importante. Su objetivo es informar a las comunidades científicas y no científicas sobre los últimos avances en la investigación dermatológica.
1-El evento es una mesa redonda entre expertos sobre un tema importante. Su objetivo es informar a las comunidades científicas y no científicas sobre los últimos avances en la investigación dermatológica.
Nos sentimos apoyados, es algo muy valioso.
Anne Audouze
¿Qué significa esta asociación para las personas con ictiosis y sus seres queridos?
A. A.: En primer lugar, para nosotros, significa que hemos podido experimentar apoyo moral y una atención ininterrumpida durante años. Nos permite financiar estancias de fin de semana en el centro de hidroterapia para familias y, desde hace cuatro años, para los padres sin sus hijos. Estos encuentros permiten a los pacientes conectar entre ellos, pero también con los cuidadores, gracias al centro. Nos sentimos apoyados, es algo muy valioso. También hay muchos focos de atención: productos ofrecidos (la piel que padece ictiosis necesita muchos productos), folletos educativos, maquilladores en las jornadas para jóvenes.
M-A. M.: Es un intercambio. Gracias a la AIF promovemos el tratamiento termal y proporcionamos alivio a más pacientes. A principios de los 90, solo recibíamos a una o dos personas al año con ictiosis. Hoy en día, nos visitan entre 40 y 45 cada año, procedentes de todo el mundo. Recuerdo, entre otras cosas, la llegada de una niña estadounidense que padecía ictiosis y con la que mantuvimos una larga correspondencia. Hace unos años, el médico que la trataba en Estados Unidos aprovechó un viaje a Francia para pasar por Avène. Vio unos resultados tan increíbles que quiso saber qué habíamos hecho ara ayudar a su paciente. Fue un momento impactante. Y luego, sin la AIF, que nos ayudó a conseguir pacientes, nunca podríamos haber puesto en marcha el único estudio que existe hoy en día sobre los efectos del tratamiento termal para la ictiosis. Esto nos ha permitido demostrar científicamente los beneficios clínicos y psicológicos de un tratamiento termal, incluso a medio plazo.
2- En 2009, en colaboración con varios centros hospitalarios universitarios, se realizó un estudio para evaluar los efectos del tratamiento termal de Avène en pacientes con ictiosis. Este estudio, publicado en la edición de noviembre de 2011 del British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087-1094) destaca el valor del tratamiento termal de Avène como enfoque terapéutico.
Después de participar en el estudio, un paciente me escribió: «Puedo vivir. Puedo respirar por todos los poros de mi piel».
Marie-Ange Martincic
¿Cuáles son los beneficios de los tratamientos para las personas con ictiosis?
M-A. M.: Después de participar en el estudio, un paciente me escribió: «Puedo vivir. Puedo respirar por todos los poros de mi piel. Nunca había experimentado lo que siento ahora: una piel suave y manejable que no duele...». Era su primer tratamiento, tenía 66 años y lamentaba no haberlo conocido antes.
Anne Audouze: De hecho, la piel con ictiosis puede provocar mucho dolor y sequedad. El agua y los tratamientos aportan flexibilidad a la piel y reducen la inflamación. Aquí, los pacientes se relajan y descubren un tratamiento adaptado a sus síntomas, para reconfortar y mejorar el aspecto de su piel. Por fin.
M-A. M.: A medida que hemos ido adquiriendo experiencia, hemos podido desarrollar tratamientos y equipos específicos. Como una ducha para el cuero cabelludo o chorros de baño vibrantes que combinan los efectos mecánicos del agua con las propiedades del agua termal. Las inmersiones corporales y los tratamientos faciales hidratantes son también un elemento clave del programa de tratamiento. No obstante, queremos que nuestras terapias sean agradables, además de eficaces y rigurosas. Es esencial cuando la piel está debilitada. Por eso nuestras salas de tratamiento se abren al exterior y a la naturaleza, hay juegos en las salas de descanso, las cremas son agradables de aplicar. Hemos puesto en marcha talleres de "alternativas a rascarse", talleres que dan a los niños más independencia con sus tratamientos y actividades para el resto de la familia. Esto permite que todos se beneficien.
Aquí, los pacientes se relajan y descubren un tratamiento adaptado a sus síntomas, para reconfortar y mejorar el aspecto de su piel. Por fin.
